Сегодня со всем мире, а завтра в России, отмечается Всемирный день информирования о церебральном параличе

Подробнее
Англ:
https://worldcpday.org/
Рус:
https://bbhelp.ru/news/show/worldcpday/

В нашей стране пугающе высокий уровень нетерпимости к людям с физическими дефектами - то есть помимо тяжести самой болезни, помимо полностью отсутствующей инфраструктуры для передвижения людей с ограниченными возможностями, им приходится сталкиваться с самыми отвратительными проявлениями стигматизации. Например, родители детей с ЦП многократно рассказывали мне про то как родители здоровых детей с отвращением и страхом на лице утаскивают за руку своих детей с игровой площадки, стоит им привезти на эту площадку своего ребенка в инвалидном кресле; рассказывают как совершенно незнакомые пожилые женщины подходят к ним на улице с вопросами типа "что, пила и кололась всю беременность, поди? вот и рожают потом черте кого! это тебе за грехи твои" и еще много чего ужасного рассказывают. Особенно резко это замечают родители, живущие на две страны; в Германии дети подходят к ним на площадке и спрашивают "а как с ним можно поиграть, чтобы не навредить? а можно его покатать? а можно покататься на его кресле, пока он на качелях?", а потом семья приезжает в Россию и на контрасте быстро вспоминает каково тут жить "особенным" людям и их семьям.

Фонд "Плюс помощь детям" подготовил информационные плакаты ко Всемирному дню ДЦП. Два плаката — «детский», для детских садов, школ, библиотек и пр. и «взрослый», можно разместить в офисах, университетах и других местах. На сайте фонда можно скачать плакаты, чтобы распечатать, разместить и поддержать таким образом людей, живущих с церебральным параличом (ЦП).

Информирование - главный способ борьбы со стигмой, а стигматизация добавляет больным ЦП и их семьям не меньше проблем, чем сама болезнь. Знайте о болезни, не бойтесь больных людей, а если есть ресурс - будьте готовы помочь им. Это сделает наш мир чуточку лучше. Помогать слабым - полезно не только для слабых (помните у Рождественского "Будь, пожалуйста, послабее"? обожаю это стихотворение)

#WorldCPDay  #CPMakeYourMark

Для современного человека безопасное переливание крови (которое спасает жизнь) - обычное явление, почти рутина. Заражение реципиента (того, кому переливают кровь) инфекцией от донора - повод для судебных разбирательств (потому что случается это очень редко), а про группы крови и вовсе каждый школьник знает. Но так было не всегда. За этой спасительной процедурой лежит труд огромного числа гомеопатов, астрологов, ароматерапевтов (простите, не удержался от стёба) учёных и врачей.

В этом году Нобелевскую премию по медицине вручили (опять не гомеопатам, ага) учёным, которые открыли возбудитель вирусного гепатита С, а значит сделали возможным профилактику и лечение этого заболевания. Вот отличная статья об этом, кому интересно

https://theins.ru/obshestvo/235565

Пост о двух важных книгах про РАС (аутизм)

Мой блог для меня самого превратился в склад полезного. Довольно хаотичный склад, должен признать (как и всё в моей голове), но я умею извлекать из него важное в нужный момент с помощью опции "поиск", надеюсь и у вас получается. Если разделить все темы о которых я писал все эти годы, и ранжировать их по частоте и объему текста, то на первые места, наверное, выйдут эти три:
- прививки
- аутизм
- инфекционные и другие детские болезни. 

Прививки вышли на первое место потому что это невероятно жареная тема и у родителей в моем кабинете всегда куча вопросов о прививках, а у меня есть знания и ресурс об этом писать. То есть чисто профессиональный интерес. А вот аутизм стал моей "зоной повышенного интереса" сперва по личным семейным обстоятельствам, и только потом по профессиональным (чем больше об этом пишешь, тем больше с этим приходят - люди видят что тут можно спросить совет). Так или иначе, я много читаю по этой теме, часть из прочитанного мне очень нравится и этой частью хочется делиться с пациентами и подписчиками. Поэтому сегодня - снова про РАС, и снова рецензии на книги.  

...Что нужно родителям детей с аутизмом? Две вещи: 1) грамотная информация с четкими руководствами к действию "у моего ребенка РАС - что делать?!", и 2) поддержка "у моего ребенка РАС - как это вынести, что его/нас ждет в будущем?!"

§ ИНФОРМАЦИЯ 

Представитель Фонда "Обнаженные сердца" написала мне в личку с предложением прочесть их новую книгу и дать отзыв (это не оплаченная реклама, напомню - в моем блоге рекламы нет), я сказал "ок, попробую", но поскольку ко мне с подобным обращаются нередко, а увлекает/нравится/дочитываю/потомрекомендую я это не всегда - в обещаниях я был сдержан. Но как только я начал читать - книга "зашла", в смысле вот прям очень крутая. Это настоящий добротный учебник (в самом хорошем смысле этого слова) по "бытовой терапии" РАС для родителей дошкольников, и для всех кто работает с дошкольниками с РАС.

Я часто на очном приеме рекомендую литературу, сайты или посты по РАС родителям таких детей, и теперь, пожалуй, эта книга займет первое место в моем списке таких "назначений". Кроме того, методы решения проблем, описанные в книге, могут подходить и детям без РАС, поэтому вчера на приеме я посоветовал прочесть из этой книги главу о туалетных навыках и главу о пищевом поведении родителям нормотипичных детей.

С анонсом книги можно ознакомиться здесь:
https://vk.com/wall-46644949_5696
https://www.facebook.com/170234849703855/posts/3429793923747915/
https://www.instagram.com/p/CFrWwDfHde4/?igshid=if7eop8am7fs

Скачать книгу (она распространяется бесплатно) можно здесь:  https://nakedheart.online/books/kak-pomoch-doshkolniku-s-ras 


§ ПОДДЕРЖКА

Удушающая тревога за будущее своего ребенка, вечный "синдром плохого родителя", регулярные педагогические ошибки с последующим обдумыванием и самобичеванием, истерики, привычка извиняться за своего ребенка, напряженные отношения с супругой(ом) до риска развала брака, полное непонимание путей улучшения отношений с собственным ребенком, нарастающая депрессия - вот вам далеко не полный перечень проблем, которые преследуют родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Причем неважно, это "легкий" синдром Аспергера или "низкофункциональный" ранний детский аутизм. Осознание что ты не один сталкиваешься с подобным, что ровно те же проблемы есть у других семей, откровенный разговор обо всем этом на чужих примерах - поразительным образом благотворно воздействует на людей, успокаивает и подбадривает их, возвращает ощущение что "все не зря". 

Книгу "Мальчик, сделанный из кубиков" мне посоветовали подписчики в фейсбуке, под моей рецензией на другую книгу про РАС https://www.facebook.com/SergDoc/posts/3446893815368432
Ее автор - английский писатель Кит Стюарт, по совместительству редактор раздела видеоигр в The Guardian, и отец ребенка с РАС. Книга является художественным вымыслом, но многие черты главных героев взяты с его семьи, многие ситуации в книге - списаны с реальных событий. Книга рассказывает о совершенно потерявшемся отце школьника с РАС, брак

которого на грани краха, сын которого несчастен в нелюбимой школе без друзей, а сам он - без работы, без понимания как вернуть контакт с сыном, как спасти брак, и как вообще жить дальше. Ох, как много отцов узнАют самих себя в мыслях и поступках главного героя.

По ходу книги главные герои проходят большой путь и меняют жизнь друг друга в лучшую сторону, и не последнюю роль в этом процессе занимает одна популярная видеоигра (погодите фыркать, сперва прочтите). Финал у книги оказывается очень радужным и ободряющим. Думаю, книгу следует рассматривать прежде всего как источник поддержки запутавшимся, истощенным, но не оставляющим борьбу за своего ребенка, родителям. Приятный ненавязчивый британский юмор - прилагается. Рекомендую. 

https://www.ozon.ru/context/detail/id/141835773/

PS Спонсором времени для этого поста стали несколько пациентов, выписавшихся сегодня в последний момент. Я люблю посидеть в кабинете один - успеваю дочитать книгу во внезапно освободившееся время, или написать очередной пост, или аптудейт полистать,.. и все же если так будут делать слишком часто, то мои поездки в Рассвет из Иваново станут нерентабельными. Пожалуйста, сообщайте о том что не сможете приехать - заранее, чтобы у других был шанс записаться на это время. 

Прислали в личку неплохой ролик про РАС. Попытка показать разницу в поведении и игре детей с нейротипичным развитием и с РАС
https://youtu.be/fQ_Zily0kpo
Резанула слух ошибка перевода на 8мин 3сек про то что РАС якобы "нейродегенеративное расстройство" - конечно же это не так. Тут банальная ошибка перевода. В оригинале "neurodevelopmental disorder", а авторы перевода слово development (развитие) заменяют словом degenerate (дегенерация). Но в остальном неплохая попытка показать главные признаки на которые врач и педагог ориентируются чтобы вовремя заподозрить РАС.

Я удалил свой пост о несправедливых уголовных преследованиях врачей на примере погибшего от миокардита мальчика. Пояснений о причинах этого решения - не будет.