Пост доктора и мамы ребёнка с РАС

Блин. Не могу не написать. Я тут последние 2 часа наблюдаю за обновлением статуса в Лиза алерт, где искали невербального мальчика 2012 г.р., ушедшего из дома в Медведково. Найден, жив. Уфф.

Не надо же объяснять, да?

Дети с РАС убегают.

Зачем-то полезла читать комментарии, в которых и "буду требовать участия органов опеки" и "как выпустили невербального мальчика" и тд.

Так вот. Изменила имена.

У моей подруги Н. невербальный мальчик с РАС 5 лет вырвался и рванул на оживленную эстакаду, да с такой скоростью бежал и пролезал между кустами, что она еле его схватила уже на дороге. Весь вечер ее трясло из-за этих пары минут.

Моя подруга К.забежала на 5 минут в магазин, закрыв одного нормотипичного и одного невербального мальчика в машине на несколько минут. Мальчик открыл хитро запертую дверь и убежал. И вот она выбегает из магазина, вертит головой с мыслью, в какую сторону бежать- а ответа то нет. Сына нашла. Как ей было плохо, даже представить сложно. Именно она сказала, что узнает это ощущение в "Особенных", когда выбираешь, куда бежать, хотя на самом деле все равно.

Моя незнакомая Р. (знаю с рассказа педагога, бегавшего искавшего ребенка) отправила ребенка с РАС с бабушкой на занятия, а этот поросенок уехал от нее на самокате, она не успела за ним и все- след простыл. Искали часа два, вовлекая бомжей и прочих уличных людей в поисковую операцию. Нашли. Слава Богу, бомжи не угрожали опекой. А не-бомжи на фейсбуке могут.

Год или  два назад невербальный мальчик, уехавший на велосипеде от мамы, погиб. Думаю, об этом помнит весь FB.

Так вот, про "опеку"-  упаси господь от таких благодетелей. Увы, дети с РАС убегают. И это самый большой страх любого родителя такого ребенка. Раз- и вырвется на улице, раз и откроет замок в квартире, дверь в машине и убежит. Про окно не буду страхи продолжать.

Нужен "всего лишь руководящий контроль"? Ну ну. Лично у меня он до сих пор хреновый.
Да. Первые протоколы в АВА- работа с нежелательным поведением, но это очень сложно и не страхует на 100%.

Блин, о каких правах особенных мы говорим, если после таких угроз десять раз подумаешь, перед тем, как бежать за помощью.

Оригинал поста:
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=3621527154541636&id=100000531620795

Пост про ненужные назначения

Когда говоришь родителям на приеме или пишешь в блоге, что лишние препараты не нужны, что они не ускорят течение болезни, а их побочные эффекты могут быть тяжелее самой болезни, что принцип разумного минимализма в медицине очень актуален - это звучит убедительно, все кивают и лайкают. Но когда доходит до болезни своего ребёнка - эти знания словно испаряются, и почти все, даже самые разумные родители, склонны прибегать к фуфломицинам-улучшайзерам или злоупотреблять хорошими лекарствами. Да и многие врачи склонны.

Я понимаю, что это трудно, просто взять и не лечить то что проходит само, трудно поверить что эти бессмысленные действия не снизят риск осложнений, что тревогу мамы и/или врача проще всего разрядить ритуалами (в конце концов, человечество тысячелетиями сублимировало свою тревогу в ритуалы, эту инерцию трудно остановить), но нужно тогда хотя бы выбирать безопасные ритуалы. Потому что иначе, рано или поздно, вы столкнетесь с побочными эффектами вашего необоснованного лечения, и, в отличие от болезни ребёнка и ее осложнений, в этом будет ваша вина.

...Была у меня пациентка, которая без показаний купила монитор дыхания для младенца (еще один вредный ритуал, который вместо спокойствия только усиливает родительскую тревогу), ребенок спал на нем несколько недель и датчик никогда не срабатывал, если апноэ и были, они были менее 20 секунд, аппарат их не фиксировал (мать даже думала что датчик неисправен). А потом, как это часто бывает, у ребёнка появилась какая-то сыпь на лице, мать решила дать фенистил "чтобыпрошло" (спойлер: оно бы и само прошло), и ночью аппарат сработал аж несколько раз, младенец выдал несколько долгих апноэ на фенистил, добавив семье массу адреналина, эмоций и подарил незабываемую ночь.

Так мама узнала две вещи:
1) ее датчик все же исправен
2) антигистаминные первого поколения провоцируют у младенцев апноэ
https://www.the-village.ru/village/city/city-guide/350793-mify-pro-allergiyu
https://expertology.ru/fenistil-ili-suprastin-opisanie-sredstv-i-chto-luchshe/

Та семья послужила для меня поводом написать пост о ненужности дыхательных мониторов в домах практически-здоровых младенцев.
https://vk.com/wall-141911698_2250
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2507133416011148&id=100001435419817

А недавно пишет мне другая семья: "СА, что делать, мы в панике, ночью у нашего двухмесячного младенца было три остановки дыхания, две по 10 секунд, и одна больше 20 секунд, он паниковал от удушья, тряс ручками, и мне казалось что он больше не начнет дышать, я страшно испугалась". Начинаю выяснять подробности, и оказывается что ребенок пару дней хрюкает носом, педиатр на осмотре назначил супрастин внутрь, аквамарис и називин в нос. (Супрастин, как и фенистил выше, это антигистаминный препарат первого поколения)

Нувыпонели какой тут нужен смайлик, да?

Хрюкать носом и часто чихать - естественное свойство всех младенцев, они не умеют сморкаться, а для адекватного сосания им критически важно дышать именно носом - поэтому природа придумала для их носиков отличный механизм самоочищения: узкие носовые ходы и низкий порог провокации чихательного рефлекса. Поэтому стоит попасть в нос хоть полкапле жидкости (слезы, слизи или срыгнутого молока) - они начинают хрюкать и чихать, хрюкать и чихать - пока нос не очистится. Промывать нос и отсасывать сопли надо только если заложенность резко нарушает сон и сосание, и доставляет ребенку еще более сильный дискомфорт, чем ваши манипуляции с его носом (лечение не должно быть тяжелее болезни, помните?) Супрастин хоть и снимает отек с носа (улучшает краткосрочную перспективу), но заодно сгущает носовую слизь, замедляет нормальные движения реснитчатого эпителия, и затягивает выздоровление (ухудшает долгосрочную перспективу). А уж називин и вовсе крайне нежелателен до 2-5 лет
https://vk.com/wall-141911698_2261
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=2521206997937123&id=100001435419817

Я успокоил мать, отменил називин и супрастин, заверил что ребенку ничего не угрожает, большого беспокойства и дообследования не требуется.

...

ельно, как легко и родители и даже врачи соглашаются на лишние препараты, как склонны они недооценивать побочные эффекты лекарств. И ведь это обычно те же самые люди, которые отказываются вводить вакцины под девизом "никакойлишнейхимии" или дают ложные медотводы под девизом "какбычегоневышло".

Только что дочитал книгу "Смерть экспертизы. Как интернет убивает научные знания" Тома Николса (отличная книга кстати, рекомендую) и там автор пишет об этих двойных стандартах (в контексте выбора кому верить) очень метко, цитата:

"Публика удивительно толерантна к подобного рода профессиональным нарушениям, и это само по себе является парадоксом: в то время как одни непрофессионалы не уважают знаний настоящих экспертов, другие полагают, что экспертные знания и достижения настолько универсальны, что эксперты и интеллектуалы могут авторитетно высказывать свое мнение практически по любому вопросу. Те же самые люди, которые могут не доверять своему семейному терапевту в вопросах вакцинации, купят книгу о ядерном оружии, потому что ее автор имеет ученую степень [в другой области науки]."
Конец цитаты.

... Что же делать родителям, если тревога одолевает? Если бабушки и друзья пилят за нерадивость, за "мало/недостаточно лечишь ребёнка"? Если даже педиатр не успокаивает, а наоборот - запугивает и назначает список из 6-18 пунктов на каждый чих?

Прежде всего, следует признать что проблема существует. Читать понемногу у адекватных просветителей (а лучше на качественных англоязычных сайтах для пациентов, типа mayoclinic.org) о тех болезнях с которыми столкнулись - знание снижает тревогу. Успокаивать и просвещать бабушек и друзей. Выбрать врача, читающего современные международные справочники, избегающего фуфломицинов - и советоваться с ним; если такого выбора нет - просить врача, который вам достался, назначать только самое необходимое, без чего нельзя обойтись. Смело вычёркивать из списка назначений любые  "фероны", противовирусные при ОРВИ, ноотропы, иммуномодуляторы, гомеопатию и прочее явно бездоказательное; с антибиотиками, гормонами и другими настоящими лекарствами - сложнее, их вычёркивать чревато, если сомневаетесь в правильности их назначения - лучше получить второе мнение.

Сохранить баланс между "мне ужасно страшно, я буду давать ребёнку все что назначил врач, бабушка, и еще чего-нибудь сверх, чтобы наверняка", и "я лучше всех врачей знаю когда давать антибиотик - я читала сайт клиники Мэйо" трудно, но надо стараться. Обе крайности вредны.

Да пребудет с вами Здравомыслие :-)

В продолжение сегодняшнего (ре)поста об "особенных" детях, убегающих от родителей. Что делать если вы нашли ребёнка, который выглядит как сбежавший от родителей аутист? (см скриншоты).

Ссылки из скриншотов
https://www.pravmir.ru/vyi-nashli-poteryavshegosya-rebenka-kak-emu-pomoch/
https://www.pravmir.ru/trizhdyi-deti-vstrechali-v-lesu-vzroslyih-i-trizhdyi-im-govorili-idite-vot-tuda-kak-ne-propustit-cheloveka-v-bede/
https://vk.com/wall-40062267_89908

Отчет Лизы Алерт тут
https://vk.com/wall-35872400_5331

PS Учтите главное, поиск потерявшегося ребёнка, поиск бегунка и поиск ребенка с ментальными нарушениями — это три совсем разные истории, и одно дело помогать человеку, который хочет быть найденным, а другое — который наоборот. И категорически запомните: НЕ ТРОГАЙТЕ РУКАМИ и не пугайте ребенка, который потерялся, кроме, разве что, прямой угрозы его жизни (выбежал на ту же дорогу).

Просто, простите, ух ты.  

Смотрю на одном дыхании, восхищаюсь и учусь - Дмитрий Пушкарев, ведущий специалист из цента Mental Health, координатор программ  диалектической поведенческой терапии в Москве рассказывает про суицидальное поведение. Рассказывает не один, а вместе с историком Александром Лярским.

Рассуждения Дмитрия ясные и четкие. Его объяснения превращают это предельно безумное поведение (а что может быть безумнее, чем, скажем, запереться в кабине самолета и направить его вниз вместе с полутора сотней пассажиров или, обвязавшись с другом, прыгнуть с крыши) в понятное и более менее предсказуемое, дают надежду и опору в поступках и решениях. И не важно кто ты - врач-психиатр или родственник человека с суицидальными мыслями, одноклассник или молодой человек, размышляющий о самоубийстве. В этом поведении есть ясная логика, понять ее это значит сделать огромный шаг на пути уменьшения риска суицида.

https://www.youtube.com/watch?v=SZvPYGd3udc

Меня просят регулярно писать о COVID-19 пациенты и подписчики, так как доверяют мне, и не доверяют официальным источникам. Но я не специалист в инфекционных болезнях и эпидемиологии, и сам черпаю большую часть сведений из официальных источников. К тому же интернет сейчас переполнен советами диванных экспертов, не хочется вступать в их ряды. Поэтому ограничусь толковым репостом коллеги, в виде компромисса:

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=3785228208184799&id=100000929722003

Больше хороших постов на странице этого доктора
https://www.facebook.com/nailya.mazitova

Этого
https://www.facebook.com/fedor.katasonov

А еще этого https://www.facebook.com/mikhail.cherkashin

И, пожалуй, этого блогера порекомендую (не знаю, доктор ли, но отрезвляющие и обоснованные посты)
https://www.facebook.com/avmalgin

Ну и по-прежнему рекомендую это фб-сообщество как русскоязычный источник российских и международных сводок с фронта:
https://www.facebook.com/detinf.rus/