Кожа людей с буллёзным эпидермолизом нежная и хрупкая, её может повредить малейшее прикосновение, поэтому их принято сравнивать с бабочками. Лекарства не существует, а жизнь с такой болезнью тяжёлая, особенно в России во время кризиса. Вот истории людей, которые научились жить с недугом, при котором когда даже малейшая ссадина становится большой проблемой.
«Перевязочных в городе не было, поэтому перебинтовывала все раны сама и делала это неправильно. Я сушила кожу, прижигала растворами, которые нельзя использовать, обрабатывала синьками, зелёнкой и визрастворами. Помню, Саша так сильно кричал от боли, что соседи в стену стучали».
https://tjournal.ru/s/health/235786