В июле наш проект поддержки благотворителей MeduzaCare посвящен паллиативной помощи. Героями
этого материала стали люди, у чьих родных есть неизлечимые заболевания — например, боковой амиотрофический склероз.
У детей есть 50-процентный риск унаследовать ген, ответственный за такие болезни — и они не всегда сдают тест, чтобы узнать свой статус наверняка. Вот как о своем решении говорит одна из героинь, Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус»:
«Можно сдать тест, он стоит около 15 тысяч рублей. Но мне эта информация не даст ничего, кроме тревоги. Если бы я увидела, что у меня есть предрасположенность [к болезни Альцгеймера], то не поняла бы, что делать с этой информацией. Лечения нет, избавления нет, остается только профилактика, но я и так занимаюсь ею. А постоянно думать, что это все начнется, страшно.
Тест мне придаст больше волнения, чем какого-то успокоения или смирения. Поэтому мой путь — не делать его, а насыщать жизнь положительными эмоциями, жить сегодняшним днем, радоваться каждой минуте и дню»