Здравствуйте! Сергей, читаю вас с 2012 года, когда еще ЖЖ был популярен) Вижу вашу активность во многих острых вопросах, которые касаются не только вашего региона, но и всей страны. Не думала, что возникнет необходимость в вашей информационной поддержке.
У меня дочка-инвалид. Ей 5 лет. В 4 месяца ей была сделана операция по пересадке печени, я была донором. Не буду описывать все круги ада, которые мы с мужем прошли, чтобы выбить ей бесплатные лекарства, но нам это удалось, и все шло более-менее нормально, пока в нашей стране не начали резко переходить на отечественные препараты. Особенностью детей и взрослых перенесших трансплантацию органов является то, что им пожизненно необходимо принимать специализированные лекарственные препараты - иммуносупрессоры. Препарат и его дозировка подбираются индивидуально для каждого пациента сразу после операции по пересадке под контролем показателей крови и концентрации иммуносупрессора в крови. Для нас это жизненно важно.
В 2017 году мы столкнулись с тем, что министерство здравоохранения вместо оригинальных препаратов, подобранных каждому пациенту врачами-трансплантологами, стали выдавать заменители – дженерики. Аргументируя это тем, что на данный момент государственные закупки всех лекарственных препаратов проводят по международному непатентованному наименованию. Таким образом, Министерство здравоохранения заменяет препараты в зависимости от конъюнктуры рынка, не учитывая возможные последствия для пациентов с пересаженными органами.
Замена препарата для пациента требует врачебного контроля и повторного подбора дозы препарата, не говоря уже о том, что это может привести к отторжению трансплантата и летальному исходу. Замена препарата должна быть клинически оправданна, иначе результаты работы врачей по спасению жизни путем проведения сложнейшей и дорогостоящей для государства операции по трансплантации органа будут сведены к нулю.
А на данный момент ситуация обстоит так, что министерство может менять закупаемые препараты каждый раз при осуществлении закупки, и мы даже не знаем, что нам предложат в следующем месяце.
Мы очень надеялись, что нам смог бы помочь «Перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями», правила формирования которого, утверждены Постановлением Правительства РФ от 28 ноября 2013 года №1086. Но он до сих пор не сформирован и, как утверждают законодатели, не может быть сформирован так как влечет за собой высокие коррупционные риски и возможные нарушения антимонопольного законодательства.
Мы просим, чтобы было инициировано обсуждение вопроса закрепления законодательной нормы закупки иммуносупрессивных препаратов по торговому наименованию в строгом соответствии с тем, что подобрано врачами - специалистами в этой области. Над этим вопросом мы бьемся с 2012 года. Но пока ничего не смогли сделать. Минздрав общий спускает все в Минздрав областной, а те кивают на Москву, мол, ничего не можем сделать, это все они.
Вот только что я тут могу сделать. Будем думать.
У меня дочка-инвалид. Ей 5 лет. В 4 месяца ей была сделана операция по пересадке печени, я была донором. Не буду описывать все круги ада, которые мы с мужем прошли, чтобы выбить ей бесплатные лекарства, но нам это удалось, и все шло более-менее нормально, пока в нашей стране не начали резко переходить на отечественные препараты. Особенностью детей и взрослых перенесших трансплантацию органов является то, что им пожизненно необходимо принимать специализированные лекарственные препараты - иммуносупрессоры. Препарат и его дозировка подбираются индивидуально для каждого пациента сразу после операции по пересадке под контролем показателей крови и концентрации иммуносупрессора в крови. Для нас это жизненно важно.
В 2017 году мы столкнулись с тем, что министерство здравоохранения вместо оригинальных препаратов, подобранных каждому пациенту врачами-трансплантологами, стали выдавать заменители – дженерики. Аргументируя это тем, что на данный момент государственные закупки всех лекарственных препаратов проводят по международному непатентованному наименованию. Таким образом, Министерство здравоохранения заменяет препараты в зависимости от конъюнктуры рынка, не учитывая возможные последствия для пациентов с пересаженными органами.
Замена препарата для пациента требует врачебного контроля и повторного подбора дозы препарата, не говоря уже о том, что это может привести к отторжению трансплантата и летальному исходу. Замена препарата должна быть клинически оправданна, иначе результаты работы врачей по спасению жизни путем проведения сложнейшей и дорогостоящей для государства операции по трансплантации органа будут сведены к нулю.
А на данный момент ситуация обстоит так, что министерство может менять закупаемые препараты каждый раз при осуществлении закупки, и мы даже не знаем, что нам предложат в следующем месяце.
Мы очень надеялись, что нам смог бы помочь «Перечень лекарственных средств, закупка которых осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями», правила формирования которого, утверждены Постановлением Правительства РФ от 28 ноября 2013 года №1086. Но он до сих пор не сформирован и, как утверждают законодатели, не может быть сформирован так как влечет за собой высокие коррупционные риски и возможные нарушения антимонопольного законодательства.
Мы просим, чтобы было инициировано обсуждение вопроса закрепления законодательной нормы закупки иммуносупрессивных препаратов по торговому наименованию в строгом соответствии с тем, что подобрано врачами - специалистами в этой области. Над этим вопросом мы бьемся с 2012 года. Но пока ничего не смогли сделать. Минздрав общий спускает все в Минздрав областной, а те кивают на Москву, мол, ничего не можем сделать, это все они.
Вот только что я тут могу сделать. Будем думать.
