ФАС считает, что нужно отложить включение препарата для больных спинально-мышечной атрофией (СМА) Спинразы в список жизненно важных лекарств, так как она "невероятно дорогая" и непонятно, как финансировать закупку:
https://t.me/rian_ru/48345Давайте приведу пример из практики, как сработает такое "откладывание".
Некоторое время назад ко мне обратилась семья девочки с СМА, Дианы Запольской. Спинраза ей жизненно необходима, но Депздрав Москвы отказывает.
Что же: не хочет регион, обратимся к федералам. Из Минздрава России пришел обнадеживающий ответ: мы дали поручение обеспечить девочку лекарством.
Отлично, подумала я, вот вопрос для конкретного ребенка решится.
И каково же было мое возмущение, да и просто непонимание. Оказывается, не может город Москва с бюджетом в 3 трлн.руб.купить этот препарат, он ещё и не включён в перечень лекарств, применяемых при СМА. А сама СМА - не включена в список орфанных.
К тому же сослались на решение Головинского суда(!), мол проиграли люди иски к Депздраву по вопросу обеспечения Спинразой (а напомню, это 7-8 млн за укол, их нужно несколько в год), поэтому мы ничего не должны. Отметили правда, что "вопрос прорабатывается", но вот только дата какого-то очередного совещания с Минздравом и Госдумой все время переносится.
На следующий мой запрос от Депздрава Москвы пришел сходный ответ (совещания не было пока, все в проработке), а вот на мое повторное обращение в Минздрав России, министерство повторно поручило Депздраву Москвы рассмотреть вопрос обеспечения лекарством.
Я специально пересказываю всю эту свою нудную бюрократическую переписку, за которой стоит совершенно конкретная девочка со страшной болезнью и из-за того, что "не включили, не посовещались, семьи детей со СМА проиграли суды" можно проиграть вообще-то самое важное - жизнь.
Такой бюрократии быть не должно, ссылки на "денег нет" не принимаются. Достаточно отменить бизнес-класс для чиновников
(который вот "возвращает" Дегтярев в Хабаровске), строительство роскошных офисов и
даже комнат для госкомпаний, огромные "премии" для руководства госкорпораций (я уж не говорю о борьбе с коррупцией,это уже общее место). А в Москве отказаться от уже надоевших плитки-бордюров-пиара и деньги на людей со СМА найдутся, да и не только для них.